O evento vai acontecer nos dias 23 e 24 de fevereiro a partir das 19h30 e será on-line. Os participantes receberão certificado.
Organizado pelo Instituto Vidas Raras, em parceria com a prefeitura de Rio Claro, o encontro sobre doenças raras de Rio Claro e região é voltado a profissionais da área de saúde e educação, pessoas com doenças raras e familiares e será realizado nos dias 23 e 24 deste mês.
A atividade será remota, com transmissão pela internet e abordará temas como direitos, mercado de trabalho, importância da saúde mental, doenças raras “invisíveis” entre outros.
O encontro será transmitido pela plataforma do youtube da Central Brasileira de Inclusão, pelo canal de youtube Vidas Raras e pelo facebook da Central Brasileira de Inclusão. As inscrições podem ser feitas de forma gratuita pelo endereço https://www.sympla.com.br/2-encontro-de-doencas-raras-de-rio-claro-e-regiao__1481713.
Será emitido certificado para os inscritos e mais informações podem ser obtidas pelo telefone (19) 3522-8000, na Assessoria dos Direitos da Pessoa com Deficiência. A iniciativa tem o apoio da organização Blue Angels Adaba.
De acordo com Paulo Meyer, assessor dos Direitos da Pessoa com Deficiência, “nesta segunda edição desse evento, o encontro ganhou proporção regional e poderemos alcançar mais pessoas para levar orientações sobre doenças raras e promover a difusão das demandas das pessoas que têm doença rara”.
Programação
Dia 23 (4ª-feira)
19h30 – Palavra do assessor dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Rio Claro, Paulo Meyer.
19h40 – A vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Amira Awada, fala sobre curiosidades das doenças raras e o trabalho do IVR.
19h50 – Breve apresentação do secretário de Cultura de Rio Claro, Dalberto Christofoletti, do prefeito Gustavo Perissinotto e da Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Célia Leão.
20h00 – Palavra do geneticista Rodrigo Fock
20h30 – Testemunho de pessoas com doenças raras.
Dia 24 (5ª-feira)
19h30 – Palavras de Paulo Meyer; da psicóloga da Adaba, Carla Holfmam; e da fisioterapeuta, especialista em reabilitação neurológica e vereadora de Araras, Ana Julia Casagrande.
19h50 – A psicóloga especialista em doenças raras, Juliana Ervilha, fala da importância do tratamento da saúde mental nas doenças raras.
20h10 – As jornalistas Patrícia Serrão e Raíssa Saraiva falam sobre mercado de trabalho e doenças invisíveis.
20h30 – Representantes da plataforma de auxílio a pessoas com doenças raras, Xingu for Health, falarão sobre o serviço.
20h50 – Encerramento.
